4月21日，原发性免疫缺陷病（Primary Immunodeficiency Disease）科普宣传活动走进我校，本次活动主题为“用艺术感知疾病”，由蔻德罕见病中心、PID加油宝贝关爱中心联合主办，现代制药产业学院和校团委协助承办。
杨勇副校长、蔻德罕见病中心创始人黄如方主任、复旦大学附属儿科医院临床免疫研究室主任王晓川教授、南京医科大学附属儿童医院副院长田曼教授、高博医疗集团副总裁、中国药科大学附属上海高博肿瘤医院执行院长冯晨、PID加油宝贝关爱中心理事长曲萌、现代制药产业学院常务副院长王欣然等参加了活动。
杨勇副校长在致辞中表示，罕见病虽然一直以来并没有得到社会的广泛关注，但在公益组织和医学力量的帮助下已有很多罕见病患者回归正常生活、今后需要在课本中、实验室里开展更多关于罕见病患者的教育和科研，尽可能为每一例罕见病患者提供更好的救治。作为罕见病的一种，原发性免疫缺陷病的科普对学生拓宽视野、认识罕见病是一次很好的机会。未来学校还将与医院在专业人才培养、临床诊断、药物研发等方面开展治疗罕见病领域的共建合作，为中国的罕见病的治疗尽一份药大力量。
黄如方主任是一名罕见疾病领域的开拓者，也是一名见证者，他在发言中和在场的学生分享了自己的求医经历以及对罕见病的认识，希望通过宣传活动，同学们更加了解和认识罕见病，推动罕见病药物研发。
王晓川教授从原发性免疫缺陷病的概念、临床治疗策略及其机理、发病机理等方面进行了详细介绍，田曼院长则通过儿童原发性免疫缺陷病临床病例分享，让大家更加了解PID患者的典型症状、病理特征以及相应的诊断治疗手段。曲萌女士简要介绍了中国原发性免疫缺陷病患者目前群体现状和挑战。患者代表郑健磊先生从一个原发性免疫缺陷病患者的角度，讲述了自己与病魔顽强斗争的故事。
在江宁校区兴药楼大厅，中国药科大学红十字会志愿者和患者代表还在透明球体中模拟了原发性免疫缺陷病患者的生存状态以及生活场景。透明球体象征着生命的保护罩，而现实生活中药物（人免疫球蛋白）的规律使用则是保护患者的希望。体验活动让亲临现场的师生近距离观察到患者如何依赖药物来维持生存，感受到他们日常所面对的挑战，以及他们对于药物治疗的渴望和依赖。活动还同时设置了关于罕见病的有奖问答、手工制作等环节。
每年4月最后一周是国际原发性免疫缺陷疾病宣传周，本次活动也是免疫缺陷疾病科普宣传首次进入国内医药类高校，通过科普讲座、交互体验等形式，提高师生对原发性免疫缺陷病的认知、对罕见病药物可及性研究的关注和重视，开启“以患者为中心，以临床价值为导向”的药学育人新模式。新华网、江苏频道等多家媒体对本次活动予以了专题报道。
撰写人：陈娟 拍摄：志愿者
审稿人：王欣然
供稿单位：现代制药产业学院、校团委